Pau­lii­na Vil­pak­ka

7.–14. hel­mi­kuu­ta vie­te­tään kym­me­net­tä ker­taa Kan­sain­vä­lis­tä Sy­dän­las­ten viik­koa. Ul­vi­la­lai­nen Sai­ja Pa­lo­mä­ki on en­ti­nen sy­dän­lap­si, ny­kyi­nen sy­dä­nai­kui­nen.

Kun Sai­ja ai­ka­naan syn­tyi, pa­rin päi­vän ikäi­se­nä hä­nel­lä to­det­tiin sy­dän­vi­ka. Sai­ja-vau­van sy­dä­men kam­mi­o­vä­li­sei­näs­sä oli mon­ta rei­kää. Jos­kus vau­val­la voi ol­la kam­mi­o­vä­li­sei­näs­sä esi­mer­kik­si yk­si rei­kä, joka um­peu­tuu it­ses­tään, kun lap­si kas­vaa. Sai­jan sy­dä­mes­sä rei­kiä oli mon­ta, ja hän tar­vit­si sy­dän­leik­kauk­sen.

Elä­män­sä en­sim­mäi­set kol­me kuu­kaut­ta hän viet­ti sai­raa­las­sa. Van­hem­pia odot­ti­vat ko­to­na su­ku­lai­set ja ys­tä­vät, joil­le piti se­lit­tää, mik­sei vau­va pääs­syt­kään hei­dän kans­saan ko­tiin sai­raa­las­ta.

Sy­dän­vi­kan­sa vuok­si vau­va ei ky­en­nyt ime­mään mai­toa, niin kuin muut vau­vat. Hän­tä ruo­kit­tiin leik­kauk­seen as­ti suu­rim­mak­si osak­si ne­nä­ma­ha-let­kul­la.

Kol­men kuu­kau­den iäs­sä Sai­ja pää­si sy­dän­leik­kauk­seen Hel­sin­gin las­ten­sai­raa­laan, jon­ne Suo­mes­sa on kes­ki­tet­ty kaik­ki sy­dän­las­ten kor­jaa­va leik­kaus­hoi­to. Leik­kaus meni hy­vin, ja toi­pu­mi­nen myös. Pik­ku­hil­jaa vau­va al­koi syö­mään nor­maa­lis­ti. Kas­va­es­saan hän pys­tyi elä­mään nor­maa­lia elä­mää ja liik­ku­maan ai­van ku­ten muut­kin lap­set.

Sai­ja tie­tää ole­van­sa on­ne­kas, kun sy­dän­vi­ka tuli ker­ral­la kun­toon. Sy­dä­men kun­toa seu­rat­tiin vii­den vuo­den vä­lein sii­hen as­ti, kun Sai­ja oli 25-vuo­ti­as. Sen jäl­keen seu­raa­mi­nen lo­pe­te­tiin, kos­ka kar­di­o­lo­gi to­te­si sy­dä­men ole­van hy­väs­sä kun­nos­sa.

Suo­mes­sa syn­tyy vuo­sit­tain noin 350-400 las­ta, joil­la on syn­nyn­näi­nen sy­dän­vi­ka. Moni jou­tuu käy­mään läpi usei­ta leik­kauk­sia elä­män­sä ai­ka­na, ja sy­dän­vi­ka voi ra­joit­taa elä­mää. Syn­nyn­näi­ses­tä sy­dän­vi­as­ta pu­hut­ta­es­sa tar­koi­te­taan ylei­sim­min eri­lai­sia sy­dä­men ja suur­ten ve­ri­suon­ten ra­ken­ne­vi­ko­ja. Jouk­koon lu­keu­tu­vat myös eri­lai­set ryt­mi­häi­ri­ö­sai­rau­det ja pe­rin­nöl­li­set sy­dän­li­has­sai­rau­det.

On­nek­si Suo­mes­sa syn­nyn­näi­siä sy­dän­vi­ko­ja osa­taan hoi­taa hy­vin. Vii­me ai­koi­na Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry on kui­ten­kin ol­lut ko­vin huo­lis­saan uu­ti­sis­ta, joi­den mu­kaan Hel­sin­gin Uu­den las­ten­sai­raa­lan te­ho­hoi­to­pai­kat ei­vät enää rii­tä. Leik­kaus­jo­no­jen pur­ka­mi­sek­si pie­niä po­ti­lai­ta suun­ni­tel­laan lä­he­tet­tä­väk­si sy­dän­leik­kauk­seen ul­ko­mail­le, mui­den Poh­jois­mai­den yli­o­pis­to­sai­raa­loi­hin.

– Kun ajat­te­lee, et­tä en­sin on syn­ny­tys. Sit­ten sii­nä on se pie­ni nyyt­ti, sy­dän­vi­ka ja te­ho­hoi­dot. Sit­ten per­heel­le ker­ro­taan, et­tä tei­dät jou­du­taan nyt lä­het­tä­mään Tans­kaan, kos­ka leik­kaus­ta ei pys­ty­tä te­ke­mään Suo­mes­sa. Se on ai­ka­moi­nen rul­jans­si van­hem­mil­le, Sai­ja huo­kaa.

Sai­ja on am­ma­til­taan sai­raan­hoi­ta­ja. Hän on myös Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry:n Sa­ta­kun­nan alu­eo­sas­ton sih­tee­ri. Yh­dis­tys ha­lu­aa le­vit­tää tie­toi­suut­ta syn­nyn­näi­sis­tä sy­dän­vi­ois­ta ja pe­rin­nöl­li­sis­tä sy­dän­sai­rauk­sis­ta, sekä elä­mäs­tä sy­dän­sai­rau­den kans­sa.

Hän kan­nus­taa sy­dän­po­ti­lai­ta läh­te­mään mu­kaan yh­dis­tyk­sen toi­min­taan. Sai­jal­le it­sel­leen sii­hen osal­lis­tu­mi­nen on tuo­nut uu­sia ys­tä­viä ja tut­ta­via, joil­ta on saa­nut ver­tais­tu­kea. Sa­ta­kun­nan alu­eo­sas­tos­sa jä­se­niä on noin 70, ja yh­tei­siä ta­pah­tu­mia jär­jes­te­tään vä­hin­tään ker­ran kuus­sa.

Sy­dän­las­ten vii­kol­la kes­ki­vii­kos­ta eteen­päin Yy­te­rin Pu­nai­sen Tu­van maas­tos­sa voi tut­kail­la Sy­dän­lap­set ja -ai­kui­set ry:n ri­pus­ta­maa Sy­dän­puis­toa, joka tar­jo­aa tie­toa syn­nyn­näi­sis­tä sy­dän­sai­rauk­sis­ta. Yh­des­sä sy­dä­mes­sä on myös QR-koo­di, jon­ka kaut­ta toi­min­nal­le voi teh­dä lah­joi­tuk­sen.

Lue li­sää:

sy­dan­lap­set­jaa­i­kui­set.fi